2024年暑期，3522vip浦京集团官网“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团聚焦罕见病议题，秉持“让罕见被看见”的核心愿景，以山东省济南市为核心，辐射潍坊、德州、青岛等多个省内城市，并进一步扩展至西安等地，旨在通过开展一系列罕见病相关社会实践活动，全方位、多角度地提升公众对罕见病的认知与理解。

携手病痛挑战基金会，共启罕见关怀新篇章

团队成员与全国罕见病领军组织——病痛挑战基金会紧密合作，深入罕见病医疗援助一线，参与项目审核、病友家庭走访等日常工作；与罕见病患者面对面交流，结合新闻专业素养将其深藏于心的力量传递给更多公众；同时，团队成员协助举办了山东省罕见病筛查培训与交流会、中国医疗保健国际交流促进会等活动，助力各方力量凝聚，共同为罕见呐喊。

（团队成员前往罕见病患者家中进行实地访谈调研）

（团队成员协助病痛挑战基金会举办医疗交流会）

深耕社区传知识，共绘罕见科普新画卷

“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团积极响应学校“百队百场进社区”号召，于各地共开展八场深入社区的罕见病科普宣讲活动。团队宣讲在整体结构上，巧妙地构建了星际旅行情境，将罕见病患者隐喻为宇宙一隅的“孤单星球”居民，对应着现实社会中鲜被关注的社会处境。在内容编排上，团队融合了科普教育和互动游戏的形式，通过叙述罕见病患者的真实故事，激发公众共情能力和人文关怀，一定程度打破了公众对罕见病的固有偏见和刻板印象，促进社会对这一特殊群体的理解和接纳，活动惠及受众百余人。在宣传效果上，团队先后于3522vip浦京集团官网官网、山大日记等院、校级网站，及大学生网报、网易新闻、百家号等各大平台刊登新闻超40篇，影响范围深远。

（团队开展“让罕见被看见”主题罕见病科普宣讲活动）

“孤单星球”宣讲团旨在融光启爱，让公众的目光穿透孤独的迷雾，看见那些被忽视的生命之光，架起罕见病患者与公众间沟通的桥梁，“让罕见被看见”，将那些孤单的星球连接起来，共同组成闪耀的星系。

文/“孤单星球”团队

图/“孤单星球”团队