“在世界上，每个人都是一座孤岛。”而对于罕见病患者而言，这份孤独感尤为深刻，他们就像是宇宙中遥远而静默的星球，难以触及外界的温暖与理解。

为了帮助这群“孤单的星星”，团队展开了一系列活动。经过前期背景调研，团队成员深刻认识到，罕见病不仅仅是医学问题，更是社会问题，只有打破公众对罕见病的误解与偏见，才能帮助患者及其家庭融入社会，不再孤单。

基于此，此次社会实践活动主要分为两大部分：一是同全国性公益组织病痛挑战基金会合作，团队成员担任志愿者，深入公益活动一线，与罕见病患者面对面交流，用心倾听他们的故事，并结合新闻专业素养将这份深藏于心的力量传递给更多人；二是于山东济南、德州、潍坊、青岛和陕西西安等地，开展8余场罕见病主题科普宣讲活动，向社区公众介绍罕见病的类型、特征以及大家该如何与之相处等。同时，针对社区内的小朋友，团队还结合了趣味游戏的形式来展开宣讲活动，帮助他们更好地认识和理解罕见病群体，也真正做到了将罕见病科普纳入青少年教育，鼓励更多青春力量加入到罕见病公益的行列当中，共同营造和谐温暖的社会环境。

（团队成员于病痛挑战基金会担任志愿者）

“孤单星球”宣讲团旨在融光启爱，让公众的目光穿透孤独的迷雾，看见那些被忽视的生命之光，架起罕见病患者与公众间沟通的桥梁，“让罕见被看见”，将那些孤单的星球连接起来，共同组成闪耀的星系。

（“孤单星球”团队队旗）

文/方英杰

图/高雯靖